Marec 2024

Živeti z demenco

Število ljudi z demenco po vsem svetu narašča.
Bolezen sicer ni ozdravljiva,
a negovalci in svojci odkrivajo nove in nove
načine, kako poskrbeti, da bolniki ohranijo dostojanstvo.

Vsem, ki z demenco živijo danes, je ključno omogočiti humanejšo oskrbo. Številni, ki pomagajo ljudem s to boleznijo, se tega še kako zavedajo. Poznajo stisko ob pogledu na mater, ki le še stežka govori, ali na ovdovelega starega očeta, prepričanega, da bo žena prišla domov na večerjo. Poleg tega v obolelih vidijo ljudi in ne zgolj skupek simptomov. Iz razumevanja, izoblikovanega na podlagi osebnih izkušenj, se je porodilo gibanje, ki si prizadeva za opuščanje zastarelih modelov oskrbe in nadomestitev teh s celostnejšo obravnavo.

Sploh ne gre za umiranje, pravi Elroy Jespersen, soustanovitelj kanadskega Langleyja, prve prave vasi za dementne v Severni Ameriki, temveč za “obogateno življenje”. Uspelo nam bo, meni, “če se bomo osredotočili na človeka – kdo je ta človek, kdo si še vedno želi biti in kaj ga razveseljuje”.

Pri tradicionalni oskrbi obolelih za demenco so v ospredju njihove medicinske potrebe, identiteta, osebnost in želje so nemalokrat postavljene na stranski tir. Vas Langley, ki je začela delovati leta 2019, pa temelji na filozofiji, utemeljeni prav na posameznikovi izbiri. Ste navajeni spati do desetih dopoldne? Prav. Vam prija popoldanski sprehod? Izvolite. V vasi so tudi hlev s kokošmi in kozami ter zelenjavne gredice za gojenje kumar in paradižnikov.
Raziskave kažejo, da se s socialnimi vezmi zmanjšujeta anksioznost in depresija.

Pri Bami Bradley so se znaki dominantno dedne Alzheimerjeve bolezni pojavili pri 25 letih, ko je rodila hčerko. Zdaj je stara 31 let in živi v domu za dolgotrajno oskrbo v Springfieldu v Missouriju. Znanstveniki preučujejo to redko obliko bolezni, ki se navadno pojavi med 30. in 50. letom starosti, da bi ugotovili, kako napreduje in kako bi jo bilo mogoče preprečiti.

Spominski spodrsljaji (na primer pozabljanje imen oseb)
so med staranjem pogosti. Težave povzročijo, ko začnejo
posameznika ovirati pri vsakdanjih opravilih.

Človek denimo pozabi plačati račune oziroma se ne znajde več v znanem okolju. Taki simptomi so značilni za blago kognitivno motnjo (BKM), ki je predhodnica Alzheimerjeve bolezni, oziroma za blago Alzheimerjevo bolezen, prvo fazo bolezni. Ko demenca napreduje, so bolniki vse bolj zmedeni, lahko postanejo vznemirjeni ali celo napadalni. Pri hudi demenci so pogoste nezmožnost govora ter halucinacije in inkontinenca. V zadnjih fazah bolezni lahko okvara možganskih celic zavira osnovne funkcije, kot sta srčni utrip in dihanje, poveča se tudi verjetnost okužbe, ki utegne biti usodna. Ker je bolezen večplastna, jo je seveda težko zdraviti.

Štiridesetletna Nadia Bergese (na desni) ima dominantno dedno Alzheimerjevo bolezen, zaradi katere je doslej umrlo že šest sorodnikov, med njimi tudi njen oče. Zanjo skrbita mati in sestra Marisa (na levi) na njihovem domu v Florencio Vareli v Argentini. Marisa ni nosilka gena za to bolezen.

Preberite celoten članek v reviji National Geographic.

Google Play
App Store